tema 18 giugno 2021
Studi - Affari sociali Politiche per la non autosufficienza e la disabilità

Le politiche per la non autosufficienza e la disabilità coprono gli interventi sanitari e di assistenza socio-sanitaria dedicati alle categorie fragili e ai malati cronici. Con l'intento di razionalizzare, semplificare e creare un quadro coerente delle politiche di settore,  la legge di bilancio 2020 ha istituito un fondo a carattere strutturale denominato "Fondo per la disabilità e la non autosufficienza", con una dotazione di  200 milioni di euro per il 2021 e di 300 milioni di euro annui a decorrere dal 2022.

Si segnala inoltre, che gli stanziamenti operati dalla legge di bilancio 2019, che aveva incrementato e reso strutturali i fondi finanziati annualmente per la non autosufficienza e la disabilità, sono stati confermati dalle successive leggi di bilancio. Nel 2020, sono stati inoltre incrementati il Fondo Dopo di noi e il Fondo dedicato agli interventi regionali di sollievo a favore dei caregiver. A questo ultimo Fondo, la legge di bilancio 2021 ha affiancato un ulteriore Fondo, le cui risorse sono indirizzate ad interventi legislativi per il riconoscimento dell'attività non professionale del prestatore di cure familiare (caregiver).

In ultimo, il Decreto sostegni ha istituito il Fondo per l'inclusione delle persone con disabilità.

Per una panoromica delle misure per la disabilità si rinvia inoltre alla pagina dedicata del Ministro per le disabilità.

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Nel nostro Paese, nel 2019, le persone con disabilità sono 3 milioni e 150 mila (il 5,2% della popolazione).

Gli anziani sono i più colpiti: quasi 1 milione e mezzo di ultrasettantacinquenni (il 22% della popolazione in quella fascia di età si trova in condizione di disabilità e 1 milione di essi sono donne). Un aspetto rilevante per le condizioni di vita degli anziani è costituito dalla tipologia di limitazioni funzionali e dal livello di riduzione dell'autonomia personale a provvedere alla cura di sé (lavarsi, vestirsi, mangiare da soli, ecc.) o a svolgere le attività domestiche quotidiane (preparare i pasti, fare la spesa, usare il telefono, prendere le medicine, ecc.). Si tratta in gran parte di ultrasettantacinquenni (1 milione e 200mila), quasi 1 su 5 in questa fascia di età. Passando ad esaminare le limitazioni nelle attività quotidiane strumentali di tipo domestico, si stima che, complessivamente, il 30,3% degli anziani ha gravi difficoltà a svolgerle; dopo i 75 anni, tale valore sale a quasi 1 anziano su 2 (47,1%). L'11,2% degli anziani riferisce gravi difficoltà in almeno un'attività di cura della persona (Activities of daily living, ADL). 

Nella popolazione di 15 anni e più il 2% ha gravi limitazioni nella vista, il 4,1% nell'udito e il 7,2% nel camminare.

La "geografia della disabilità" vede al primo posto le Isole, con una prevalenza del 6,5%, contro il 4,5% del Nord ovest.

La capacità di spostarsi liberamente è molto limitata tra le persone con disabilità. I dati sulla mobilità, relativi al 2019, mostrano che solo il 14,4% delle persone con disabilità si sposta con mezzi pubblici urbani, contro il 25,5% del resto della popolazione. 

 

La violenza fisica o sessuale subita dalle donne raggiunge il 31,5% nell'arco della vita, ma per le donne con problemi di salute o disabilità la situazione è più critica. La violenza fisica o sessuale raggiunge il 36% tra coloro che dichiarano di avere una cattiva salute, il 36,6% fra chi ha limitazioni gravi.

La famiglia, nel nostro Paese in modo particolare, svolge un ruolo importante nella cura e nel contrasto al rischio di esclusione sociale. Le famiglie delle persone con disabilità godono in media di un livello più basso di benessere economico: secondo le ultime stime disponibili, il loro reddito annuo equivalente medio (comprensivo dei trasferimenti da parte dello Stato) è di 17.476 euro, inferiore del 7,8% a quello nazionale. Le risorse necessarie alla famiglia per svolgere il ruolo di ammortizzatore sociale non sono soltanto economiche, ma anche di tipo relazionale: il 32,4% delle famiglie con almeno un disabile riceve, infatti, sostegno da reti informali (quota quasi doppia rispetto al totale delle famiglie 16,8%). Il ventaglio di aiuti assicurato dalla rete comprende assistenza alla persona, accompagnamento e ospitalità, attività domestiche, espletamento di pratiche burocratiche e prestazioni sanitarie.

Il welfare e il sistema di trasferimenti sociali finalizzati a compensare le minori capacità di reddito delle persone con disabilità svolgono un ruolo fondamentale, spesso costituendo una quota significativa del reddito familiare disponibile. Grazie ai trasferimenti sociali legati alla disabilità, infatti, l'incidenza del rischio di povertà tra le famiglie con disabili non supera quello osservato a livello nazionale. Il 48,9% di queste famiglie riceve trasferimenti monetari, in particolare il 18,7% beneficia di almeno un trasferimento di tipo previdenziale e il 39,5% di almeno uno di natura assistenziale. I trasferimenti monetari si dimostrano in grado di alleviare il disagio economico; lo testimonia il fatto che il rischio di povertà delle famiglie con disabili, a livello nazionale, scende dal 34,4% in assenza di trasferimenti al 18,9% grazie ai trasferimenti economici. Tuttavia, i trasferimenti non sono sufficienti a garantire a queste famiglie condizioni di vita analoghe al resto della popolazione, e ciò a causa dei costi aggiuntivi, di natura medica e sanitaria, indotti proprio dalla disabilità. Pertanto, occorrono redditi più elevati perché esse possano godere delle stesse condizioni di vita (materiale) delle altre famiglie. L'indicatore complessivo di deprivazione materiale mette in evidenza il maggior disagio delle famiglie con disabili: il 28,7% è in condizioni di deprivazione materiale mentre il dato medio nazionale è il 18%. Queste condizioni di disagio caratterizzano in particolare le famiglie delle regioni del Mezzogiorno.

Il nostro sistema di protezione sociale assegna un ruolo centrale agli Enti locali (Legge quadro n.328 del 2000), in particolare ai Comuni, i quali erogano interventi e servizi finalizzati a garantire l'attività di cura e supporto per l'integrazione sociale. La spesa sostenuta dai Comuni per interventi e servizi sociali rivolti ai disabili, dal 2003 al 2018, è passata da circa un miliardo e 22 milioni di euro nel 2003 a oltre 2 miliardi e 5 milioni di euro nel 2018. Tale crescita è dovuta principalmente all'istituzione del Fondo nazionale per la non autosufficienza. Nell'ambito dei servizi dedicati, fra le principali voci di spesa vi sono i centri diurni (circa 312 milioni) e le strutture residenziali (circa 366 milioni), le quali offrono assistenza ai disabili e supporto alle famiglie o durante il giorno o in modo continuativo. Nel 2018, dei centri diurni comunali si avvalgono oltre 27.000 persone disabili e altre 16.500 circa beneficiano di contributi comunali per servirsi di centri privati convenzionati. Gli utenti delle strutture residenziali, sia comunali che private convenzionate, sono oltre 30.000.

Le politiche di inclusione attuate nel corso degli anni hanno favorito un progressivo aumento della partecipazione scolastica: nell'a.s. 2019/2020 gli alunni con disabilità che frequentano le scuole italiane sono quasi 300 mila, oltre 13 mila studenti in più rispetto all'anno precedente. Questi alunni sono stati presi in carico da circa 176 mila insegnanti di sostegno, 1,7 per ogni insegnante; si deve però evidenziare come il 37% non abbia una formazione specifica. Particolarmente carente è il numero di assistenti all'autonomia e alla comunicazione nel Mezzogiorno: il rapporto alunno/assistente è pari a 5,5, con punte massime in Campania e in Molise (oltre 13 alunni per assistente). La presenza di assistenti aumenta nelle regioni del Centro e del Nord (4,4) raggiungendo i livelli più alti nella Provincia Autonoma di Trento, in Lombardia e nelle Marche, con un rapporto che non supera la soglia di 3,1 alunni per assistente. Le politiche e gli interventi per l'integrazione scolastica scontano ancora la carenza di strumenti tecnologici: la dotazione di postazioni informatiche è insufficiente nel 28% delle scuole. Il livello di questa carenza diminuisce nel Nord, dove la quota scende al 24%, e aumenta nel Centro e nel Mezzogiorno, dove sale rispettivamente al 29% e al 32%. Altro aspetto critico riguarda la presenza di barriere architettoniche: solamente una scuola su 3 risulta accessibile per gli alunni con disabilità motoria. Le maggiori difficoltà di accesso sono incontrate degli alunni con disabilità sensoriali: sono appena il 2% le scuole che dispongono di tutti gli ausili senso-percettivi destinati a favorire l'orientamento all'interno del plesso e solo il 18% dispone di almeno un ausilio. Anche in questo caso sul territorio si delinea un chiaro gradiente Nord-Sud: la quota diminuisce progressivamente, passando dal 22% delle regioni del Nord al 14% di quelle del Mezzogiorno. Le opportunità di partecipazione scolastica degli alunni con disabilità sono state limitate a causa della pandemia che ha reso necessaria la didattica a distanza. Tra aprile e giugno 2020, oltre il 23% degli alunni con disabilità; (circa 70 mila) non ha preso parte alle lezioni (gli altri studenti che non hanno partecipato costituiscono invece l'8% degli iscritti).

Le informazioni sopra riportate sono tratte dal documento depositato il 24 marzo 2021 dal Presidente dell'Istat in occasione dell'audizione presso il Comitato Tecnico Scientifico dell'Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Nel corso dell'audizione il Presidente ha sottolineato come l'Istat si stia impegnando  a recepire e implementare, nelle statistiche ufficiali, il nuovo concetto di disabilità, derivante dalla nuova classificazione internazionale sulla salute e la disabilità (International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF) e dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ai quali si aggiunge una crescente domanda di informazione statistica proveniente dai sistemi di welfare, centrale e locale, che richiedono dati per supportare la programmazione degli interventi a favore di questo segmento di popolazione. In tal senso, il rappresentante Istat ha inteso illustrare il percorso di rafforzamento della produzione statistica dell'Istituto sul tema della condizione delle persone con disabilità, in particolare, si è soffermato sul recente sviluppo del Registro sulla disabilità, che si basa sull'integrazione di informazioni di natura statistica e amministrativa.

ultimo aggiornamento: 25 marzo 2021

Il D.p.c.m. 12 gennaio 2017 di aggiornamento e definizione dei LEA regola l'integrazione socio-sanitaria al Capo IV, articoli da 21 a 35. L'art. 21 definisce l'attività sociosanitaria, ovvero i percorsi assistenziali integrati, come l'erogazione congiunta di attività e prestazioni afferenti all'area sanitaria e all'area dei servizi sociali. Il Servizio sanitario nazionale garantisce l'accesso unitario ai servizi sanitari e sociali, la presa in carico della persona e la valutazione multidimensionale dei bisogni, sotto il profilo clinico, funzionale e sociale. Le regioni e le province autonome organizzano tali attività garantendo uniformità sul proprio territorio nelle modalità, nelle procedure e negli strumenti di valutazione multidimensionale, anche in riferimento alle diverse fasi del Progetto di assistenza individuale (PAI) che definisce i bisogni terapeutico-riabilitativi e assistenziali della persona ed è redatto dall'unità di valutazione multidimensionale, con il coinvolgimento di tutte le componenti dell'offerta assistenziale sanitaria, sociosanitaria e sociale, del paziente e della sua famiglia. Nell'ambito dell'assistenza distrettuale territoriale sono privilegiati gli interventi che favoriscono la permanenza delle persone assistite al proprio domicilio, attraverso l'attivazione delle risorse disponibili, formali e informali; i trattamenti terapeutico-riabilitativi e assistenziali, semiresidenziali e residenziali, sono garantiti dal Servizio sanitario nazionale, quando necessari, in base alla valutazione multidimensionale. I nuovi LEA descrivono anche gli ambiti di attività e i regimi assistenziali (domicilio, residenza, centro diurno) nei quali sono erogate le prestazioni sanitarie (mediche, infermieristiche, psicologiche, riabilitative, etc.), integrate con le prestazioni sociali.

L'assistenza sociosanitaria si rivolge alle categorie fragili, quali: malati cronici non autosufficienti (incluse le demenze);malati in fine vita; persone con disturbi mentali;minori con disturbi in ambito psichiatrico e del neurosviluppo; persone con dipendenze patologiche; persone con disabilità.  A seconda delle specifiche condizioni della persona, della gravità e della modificabilità delle sue condizioni, nonché della severità dei sintomi,  le prestazioni possono essere erogate in forma intensiva o estensiva, oppure mirare al semplice mantenimento dello stato di salute della persona e delle sue capacità funzionali.

Per le strutture residenziali di medio/bassa intensità sanitaria, destinate a persone in condizioni non gravi, la normativa nazionale prevede che il Servizio sanitario nazionale si faccia carico solo del costo delle prestazioni sanitarie erogate e che i costi delle prestazioni non sanitarie e delle prestazioni di natura alberghiera (vitto, pulizia, svago, ecc.) siano a carico dell'assistito o, in caso di disagio economico, del Comune di residenza. In considerazione del fatto che le prestazioni sanitarie e le prestazioni non sanitarie non sono facilmente distinguibili, la retta è suddivisa in base a un criterio forfetario, al 50% o 60% tra la Asl e l'assistito (D.p.c.m. 29 novembre 2001, Allegato 1C); le modalità di ripartizione dei costi sono comunque soggette alla normativa regionale.

ultimo aggiornamento: 16 febbraio 2021

La legge di bilancio 2020 (art. 1, comma 330, della legge 160/2019) ha istituito, nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, un fondo denominato "Fondo per la disabilità e la non autosufficienza", con una dotazione pari a 29 milioni di euro per il 2020, a 200 milioni di euro per il 2021, a 300 milioni di euro annui a decorrere dal 2022. Le risorse del Fondo sono indirizzate all'attuazione di interventi a favore della disabilità finalizzati al riordino e alla sistematizzazione delle politiche di sostegno in materia.Tali interventi, ai sensi della norma istitutiva, dovranno essere attuati con appositi provvedimenti normativi, nei limiti di spesa previsti.

Sul punto si ricorda che la NaDef ha preannunciato, a completamento della manovra di bilancio 2020-2022, quale collegato, un disegno di legge in materia di disabilità al quale sembrano destinate le risorse accantonate nel Fondo.

Per un approfondimento si rinvia al Dossier del Servizio studi - Dipartimento affari sociali, Il tema della disabilità nel contesto normativo italiano ed internazionale, Documentazione e ricerche, n.135 del 9 febbraio 2021

ultimo aggiornamento: 12 febbraio 2021

Per dare copertura ai costi di rilevanza sociale dell'assistenza socio-sanitaria rivolta al sostegno di persone con gravissima disabilità e ad anziani non autosufficienti, e favorirne la permanenza presso il proprio domicilio evitando il rischio di istituzionalizzazione, è stato istituito il Fondo per la non autosufficienza (FNA) (art. 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006 n. 296 - legge finanziaria 2007). Le risorse sono aggiuntive rispetto a quelle destinate alle prestazioni e ai servizi in favore delle persone non autosufficienti da parte delle Regioni e delle autonomie locali. La sezione II della legge di bilancio 2020 (legge 160/2019) ha previsto una dotazione del Fondo per il 2020 pari a 571 milioni di euro. Nel corso dell'esame referente, nel corpo della Sezione I della legge di bilancio, è stato inserito il comma 331 che ha  disposto un incremento di 50 milioni di euro a favore del Fondo per le non autosufficienze, le cui risorse sono pertanto pari, per il 2020, a 621 milioni di euro.

Nel periodo emergenziale da COVID-19, nell'ottica di rafforzare i servizi e i progetti di supporto alla domiciliarità per le persone disabili e non autosufficienti, e per il sostegno di coloro che se ne prendono cura, l'art. 104 del Decreto Rilancio (decreto legge 34/2020) ha incrementato il Fondo di 90 milioni di euro, finalizzando 20 milioni alla realizzazione di progetti per la vita indipendente. Pertanto le risorse del Fondo per il 2021 sono pari a 669 milioni di euro.

Il D.P.C.M. 21 dicembre 2020  ha poi ripartito le risorse aggiuntive del Fondo per le non autosufficienze per l'anno 2020.

A decorrere dal 2016, l'intera dotazione del FNA ha assunto carattere strutturale e si è accresciuta negli anni successivi: dai 400 milioni del 2016 ai 450 del biennio 2017-18 fino ai 573,2 milioni di euro nel 2019 (Per un approfondimento sulla consistenza del Fondo fino al 2019 si rinvia alla Tabella a cura della Segreteria della Conferenza delle regioni e delle province autonome) . A queste risorse vanno poi sommate quelle derivanti dai risparmi connessi al programma straordinario di verifica della permanenza del possesso dei requisiti sanitari per l'erogazione delle prestazioni di invalidità civile, condotte da INPS nel periodo 2013-2015, che il legislatore aveva ridestinato all'FNA.
Le risorse del Fondo sono ripartite annualmente tra le regioni con decreto interministeriale, previa Intesa in sede di Conferenza Stato-regioni.
Il Decreto di riparto del 26 settembre 2016, stabilendo la destinazione delle risorse, ha definito, all'articolo 3, la condizione delle persone con disabilità gravissime, ma solo ai fini del riparto, attribuendo agli interventi e servizi loro dedicati il 40% delle risorse del Fondo. Il successivo Decreto di riparto 27 novembre 2017 ha attribuito le risorse del Fondo, prioritariamente, e comunque in maniera esclusiva per una quota non inferiore al 50%, per gli interventi a favore di persone in condizione di "disabilità gravissima", ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e delle persone con stato di demenza molto grave, tra cui quelle affette dal morbo di Alzheimer (come previsto, per l'Alzheimer, dall'art. 1, comma 411, della legge 232/2016 - legge di bilancio 2017). Il restante ammontare del Fondo finanzia gli interventi per "non autosufficienze gravi", ad oggi però; non meglio specificate a livello nazionale e quindi rimesse nei termini definitori esclusivamente alla programmazione regionale.
Si ricorda, che, dal 2014, a valere sulla quota del Fondo destinata al Ministero del lavoro e delle politiche sociali, sono finanziate anche le azioni volte all'attuazione del Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità, adottato con D.P.R. 4 ottobre 2013, relativamente alla linea di attività n. 3, " Vita indipendente e inclusione nella società". Il Programma di azione sottolinea come, grazie all'indicazione di principio espressa dalla legge n. 162/1998, le Regioni hanno sperimentato e favorito, nel corso degli anni, una progettualità volta all'assistenza indiretta, all'incentivazione della domiciliarità e, pur in modo residuale, al supporto ai percorsi di autonomia personale. Un ruolo rimarchevole è stato ricoperto dai centri o servizi per la vita indipendente che hanno offerto alle persone e ai servizi pubblici un supporto alla progettazione individualizzata ma anche un aiuto per gli aspetti più pratici ed operativi nella gestione dell'assistenza indiretta.
Il FNA, sin dalla sua istituzione, ha indirizzato il proprio spazio d'azione verso interventi volti a favorire la domiciliarità. Pertanto gli interventi finanziabili a valere sulle risorse del Fondo sono andati specializzandosi in tre tipologie: assistenza domiciliare diretta; assistenza "indiretta" mediante trasferimenti monetari sostitutivi di servizi o per il caregiver; interventi complementari ai precedenti anche nella forma di ricoveri di sollievo (esclusi comunque i ricoveri a ciclo continuativo non temporaneo).
La condizione di disabilità gravissima non esaurisce il novero delle finalizzazioni del Fondo per le non autosufficienze. In generale, il Fondo finanzia anche interventi per non autosufficienze "gravi", ad oggi però non meglio specificate a livello nazionale e quindi rimesse nei termini definitori esclusivamente alla programmazione regionale. Per quanto riguarda l'accesso dei disabili gravi alle prestazioni, è diffuso l'utilizzo dell'ISEE, utilizzato in alcune Regioni mediante la fissazione di soglie di accesso, in altre come criterio di ordinamento delle domande per individuare i beneficiari in caso di risorse non sufficienti. In alcuni casi, infine, si individuano a livello regionale specifici target di intervento (esempio, anziani o minorenni). In altri, le risorse sono trasferite agli ambiti territoriali (a volte ai distretti sociosanitari), che a loro volta individuano beneficiari e interventi secondo le priorità del territorio. In generale, l'accesso agli interventi è sempre preceduto da una valutazione multidimensionale a cura di una specifica équipe con competenze socio-sanitarie, ma non esistono pratiche comuni negli strumenti e nei criteri di scelta adottati. Varie sono ad esempio le scale di valutazione prese a riferimento, ma senza che da esse discendano differenziazioni nei servizi e negli interventi attivati utili per la definizione di una modalità d'accesso unica a livello nazionale o anche regionale.
ultimo aggiornamento: 12 febbraio 2021

L'art. 34, ai commi 1 e 2, del decreto legge n. 41 del 2021 (c.d. Decreto Sostegni) ha disposto l'istituzione, nello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze, di un "Fondo per l'inclusione delle persone con disabilità", con una dotazione di 100 milioni di euro per il 2021, il cui stanziamento è trasferito al bilancio autonomo della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Vengono demandate ad uno o più decreti del Presidente del Consiglio o dell'Autorità politica delegata in materia di disabilità, l'individuazione degli interventi e la fissazione dei criteri e delle modalità per l'utilizzazione delle risorse del Fondo allo scopo di finanziare specifici progetti.

ultimo aggiornamento: 26 marzo 2021

Il Piano nazionale della non autosufficienza 2019-2021 e conseguente riparto triennale del Fondo, adottato con D.p.c.m. del 21 novembre 2019,  individua gli obiettivi e le modalità di utilizzo del Fondo Nazionale per la non autosufficienza. La platea dei beneficiari del Fondo è a sua volta individuata nei "disabili gravissimi", come definiti dal decreto di riparto per l'annualità 2016 del Fondo (D.M. 26 settembre 2016). Considerata la dimensione strutturale del Fondo (550 milioni di euro a decorrere dal 2019) e il numero di persone con disabilità gravissima (inferiore a 60 mila), il Piano ritiene sostenibile un intervento che, in assenza di altri servizi erogati dal territorio (come ad esempio, assistenza domiciliare o servizi semiresidenziali), preveda un trasferimento di almeno 400 euro mensili per 12 mensilità.

ultimo aggiornamento: 18 febbraio 2021

La legge n. 112/2016 Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare ha istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali un Fondo destinato "alla copertura finanziaria di interventi legislativi recanti misure per il sostegno di persone con disabilità grave prive di legami familiari". In seguito, il decreto legge 86/2018 in materia di riordino delle competenze dei Ministeri, ha attribuito al Presidente del Consiglio, ovvero al Ministro delegato per la famiglia e le disabilità (ora Ministro per le pari opportunità e la famiglia), la titolarità, insieme al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, dei decreti di attuazione e degli atti di riparto delle risorse del Fondo Dopo di noi che è stato disciplinato, con l'individuazione degli obiettivi di servizio  e delle modalità di riparto, dal decreto del 23 novembre 2016.

Dal 2018, il Fondo ha una dotazione strutturale pari a 56,1 milioni. La legge di bilancio 2020 (art. 1, co. 490, della legge 160/2019) ha incrementato la dotazione del Fondo Dopo di noi di 2 milioni di euro per il 2020. Nel periodo emergenziale da COVID-19, nell'ottica di rafforzare i servizi e i progetti di supporto alla domiciliarità per le persone disabili e non autosufficienti, e nell'ottica di rafforzare tali interventi anche attraverso la realizzazione di soluzioni alloggiative innovative, il Fondo è stato incrementato di ulteriori 20 milioni di euro dall'art. 104 del Decreto Rilancio (decreto legge 34/2020). Pertanto, per il 2021 la dotazione del Fondo è pari a 76,1 milioni di euro.

Destinatari delle misure di assistenza, cura e protezione sono le persone con disabilità grave non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare, in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale. In tal senso, le misure prevedono la progressiva presa in carico della persona disabile durante l'esistenza in vita dei genitori e devono essere definite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, e, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi. Le misure previste dalla legge 112/2016 rafforzano quanto già previsto in tema di progetti individuali per le persone disabili. Restano infatti salvi i livelli essenziali di assistenza e gli altri benefici previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone disabili. Inoltre, le regioni e le province autonome assicurano l'assistenza sanitaria e sociale alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare garantendo, nell'ambito territoriale di competenza, i livelli di assistenza ospedaliera, di assistenza territoriale e di prevenzione, riferibili ai LEA in ambito sanitario.

Per l'attuazione della legge, si rinvia alla Seconda Relazione (riferita all'anno 2018) al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 22 giugno 2016, n. 112.

Le risorse inizialmente stanziate sono state pari a: 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni di euro per il 2017 e 56,1 milioni annui a decorrere dal 2018.
Per il 2017, il riparto dei 38,3 milioni previsti è stato disposto, a seguito di intesa in Conferenza unificata, con il decreto del 27 giugno 2017 ( qui il testo).
La legge di bilancio 2018 ( legge 205/2017) ha definanziato il Fondo di 5 milioni per ciascun anno del biennio 2018-2019, portandone nei due anni la dotazione a 51,1 milioni di euro. Pertanto per il 2018, le risorse, come previsto dalla legge di bilancio 2018, sono state pari a 51,1 milioni di euro. Nel settembre 2018, la Conferenza unificata ha espresso Intesa sul riparto delle risorse per il 2018 (poi ripartite con il decreto 15 novembre 2018), esprimendo al contempo la propria preoccupazione per il definanziamento e raccomandando al Governo di ritornare al più presto allo stanziamento di 56,1 milioni. La legge di bilancio 2019 (art. 1, comma 455, della legge 145/2018) ha riportato a 56,1 milioni di euro la dotazione del Fondo Dopo di noi. Il riparto delle risorse è stato effettuato, per l'annualità 2019, con il DPCM 21 novembre 2019.
Si segnala inoltre il documento della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, Posizione sull'attuazione della legge quadro n. 328/2000 e sulla legge 112/2016 (c.d. Dopo di noi), del luglio 2020 e l'istituzione, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri - Ufficio disabilità, di un tavolo tecnico voluto a cui partecipa il Consiglio Nazionale del Notariato e le principali federazioni delle persone con disabilità (FAND e FISH). Il tavolo ha l'obiettivo di elaborare possibili proposte migliorative della normativa, e di lavorare a proposte che incentivino l'utilizzo degli strumenti previsti (es. polizze assicurative, trust, vincoli di destinazione).

Con l' espressione "dopo di noi" ci si riferisce al periodo di vita dei disabili successivo alla scomparsa dei genitori/familiari. Sul tema della vita indipendente, la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, all'articolo 19, sancisce "il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone" invitando gli Stati parti ad adottare misure efficaci ed adeguate per facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto nonché la loro piena integrazione e partecipazione nella società. Per quanto riguarda la protezione giuridica delle persone con disabilità e loro autodeterminazione, la Convenzione Onu, all'articolo 12, prevede che gli Stati Parti adottino misure adeguate per consentire l'accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno necessario ad esercitare la propria capacità giuridica. Nello spirito della Convenzione, tali misure devono:
  • rispettare i diritti, la volontà e le preferenze della persona disabile;
  • essere scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita;
  • essere applicate per il più breve tempo possibile;
  • essere soggette a periodica revisione da parte di un'autorità competente, indipendente ed imparziale o da parte di un organo giudiziario.
La legge n. 112/2016  (qui l' iter parlamentare ) deve essere inquadrata nel contesto normativo riferibile ai diritti delle persone con disabilità, in attuazione dei principi stabiliti dalla Costituzione, dalla Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea e dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
Nel rispetto delle competenze in tema di assistenza assegnate dalla Riforma del Titolo V ai diversi livelli di governo, il provvedimento si limita a delineare il quadro di obiettivi da raggiungere in maniera uniforme sul territorio nazionale.

Le misure previste dalla legge 112/2016 rafforzano quanto già previsto in tema di progetti individuali per le persone disabili. Restano infatti salvi i livelli essenziali di assistenza e gli altri benefici previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone disabili, accanto ai quali, la legge n. 112 prevede interventi di residenzialità a finanziamento misto pubblico/privato volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità delle persone con disabilità grave in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducono condizioni abitative e relazionali della casa familiare. Si prevedono inoltre detrazioni sulle spese sostenute per sottoscrivere polizze assicurative e contratti a tutela dei disabili gravi nonché esenzioni e sgravi su trasferimenti di beni dopo la morte dei familiari, costituzione di trust e altri strumenti di protezione legale.

 La legge 112/2016 disciplina inoltre la detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave, con l'incremento da 530 a 750 euro della detraibilità dei premi per assicurazioni versati per rischi di morte nonché le esenzioni ed agevolazioni tributarie per i seguenti negozi giuridici, destinati in favore di disabili gravi (come definiti dall'art. 3 della legge n. 104 del 1992):

• costituzione di trust;
• costituzione di vincoli di destinazione di beni immobili o di beni mobili iscritti in pubblici registri, mediante atto in forma pubblica, ai sensi dell' art. 2645-ter del codice civile (con conseguente limitazione dell'impiego dei beni conferiti e dei loro frutti per il solo scopo sottostante il vincolo). 
• costituzione di fondi speciali, composti da beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario. L'affidatario può essere anche un'organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), che operi prevalentemente nel settore della beneficenza. Tali atti non devono essere assoggettati ad imposta di successione e donazione.
Viene poi specificato che le esenzioni ed agevolazioni sono ammesse a condizione che il negozio giuridico persegua come finalità esclusiva (espressamente indicata nell'atto) l'inclusione sociale, la cura e l'assistenza di uno o più disabili gravi beneficiari. Sono state poi definite le ulteriori condizioni che devono sussistere, congiuntamente, per fruire delle esenzioni ed agevolazioni. In particolare, si richiede che il negozio giuridico:
• sia fatto per atto pubblico;
• identifichi in modo univoco i soggetti coinvolti ed i rispettivi ruoli, descriva funzionalità e bisogni dei disabili beneficiari, indichi le attività assistenziali necessarie a garantire la cura e la soddisfazione dei bisogni degli stessi soggetti, comprese le attività volte a ridurne il rischio di istituzionalizzazione;
• individui gli obblighi del trustee, del gestore o del fiduciario, rispetto al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che deve promuovere in favore del disabile grave, nonché gli obblighi e le modalità di rendicontazione;
• contempli come beneficiari esclusivamente persone con disabilità grave;
• destini i beni esclusivamente alla realizzazione delle finalità assistenziali oggetto del medesimo negozio giuridico;
• individui il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni imposte a carico del trustee, del gestore o del fiduciario;
• identifichi il termine finale di durata del trust o del vincolo di destinazione o del fondo speciale nella data di morte del disabile e definisca la destinazione del patrimonio residuo. 

ultimo aggiornamento: 12 febbraio 2021

La legge n. 134/2015 Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, ha previsto interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo.

La legge n. 134 ha inoltre previsto l'inserimento, nella fase di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, delle prestazioni relative alla diagnosi precoce, alla cura e al trattamento individualizzato di questi disturbi, effettivamente poi avvenuto nell'ambito del D.P.C.M. 12 gennaio 2017 che, all'art. 60, ha definito i nuovi LEA e, rispetto ai disturbi dello spettro autistico, ha disposto  l'aggiornamento almeno triennale delle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico del 2012.  Il testo del documento di aggiornamento è stato approvato il 10 maggio del 2018 in sede di Conferenza unificata. Nell'ambito di tale Intesa, le Regioni e le Province autonome sono state chiamate a recepire le ‘Linee di Indirizzo' tramite l'approvazione di un piano operativo da trasmettere al Ministero della Salute (qui il il monitoraggio, a cura dell'Osservatorio nazionale autismo presso l'Istituto superiore di sanità, del recepimento di dette Linee di Indirizzo e della loro implementazione proprio attraverso tali specifici Piani regionali).

L'Autismo è una condizione di disordine dello sviluppo neurologico considerata come patologia cronica e inabilitante che in Italia, in base a statistiche non definitive dell'Istituto superiore di sanità - ISS, interessa un elevato numero di famiglie (da un minimo di 10 casi ogni 10.000, con tassi di incidenza in aumento per le fasce di età più ridotta ed una frequenza più alta fra i maschi), configurandosi come una questione rilevante di sanità pubblica con evidenti ricadute sociali. La dizione più ampiamente utilizzata è quella di "Disturbi dello Spettro Autistico‟ che comprende, oltre l'Autismo, la sindrome di Asperger e il DPS-NAS (Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato). In base ai nuovi LEA (Dpcm 12 gennaio 2017), il SSN deve garantire alla persone con disturbi dello spettro autistico, specifiche prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. L'autismo rientra peraltro nell'elenco individuato all'allegato 8 del medesimo DPCM, cui fa rinvio l'articolo 53 che garantisce il diritto all'esenzione dal ticket sanitario per le persone affette da malattie croniche e invalidanti. Più nello specifico, il disturbo autistico è fatto rientrare fra le condizioni di psicosi per le quali lo stesso allegato 8 riporta l'elenco delle prestazioni sanitarie (tra cui visite e sedute psicoterapiche, dosaggi di farmaci, esami clinici, ecc.) in esenzione dalla partecipazione al costo per i soggetti interessati.

Per quanto riguarda le risorse dedicate, con legge di stabilità 2016 (l'art. 1, commi 401- 402 della legge 208/2015) è stato istituito, a decorrere dal 2016, presso il Ministero della salute, il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, con una dotazione a regime di 5 milioni di euro, indirizzati alla realizzazione di una serie di obiettivi, tra cui:

- l'individuazione di centri di riferimento, nell'ambito delle reti sanitarie regionali, con compiti di coordinamento dei servizi di assistenza sanitaria;

- la realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico;

- la formazione di operatori specializzati, con la costituzione di specifiche équipe territoriali dedicate;

- il sostegno alle famiglie;

- il funzionamento di strutture semiresidenziali dedicate;

- il finanziamento di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico;

- la condivisione di buone pratiche terapeutiche ed educative.

I criteri e le modalità di accesso al Fondo, istituito per dare attuazione agli obiettivi della legge 134 - inizialmente priva di qualsiasi finanziamento dedicato -, sono stati definiti dal decreto ministeriale 30 dicembre 2016, che, all'art. 2 ha affidato all'Istituto Superiore di Sanità il compito di redigere le Linee Guida sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali (le linee guida risultano in fase di elaborazione, mentre sono state pubblicate, nel febbraio 2021, le Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico).

Successivamente, la legge di bilancio per il 2018 (L. n. 205/2017, art. 1, co. 455) ha incrementato le risorse del Fondo di ulteriori 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019 e 2020. Inoltre, in seguito all'emergenza sanitaria da Covid-19, per il 2020 le risorse del Fondo  sono state ulteriormente incrementate di 10 milioni di euro dall'articolo 31-ter del DL. 104/2020 (cd. Agosto, convertito dalla legge n. 126 del 2020).

In ultimo, la legge di bilancio 2021 (art. 1, commi 454-456, della legge n. 178 del 2020), intervenendo sulla legge di stabilità 2016,  ha disposto per il il 2021 un incremento della dotazione del Fondo pari a 50 milioni di euro. La medesima legge di bilancio 2021, al comma 402, ha disposto che venga emanato un nuovo decreto regolamentare recante  i criteri e le modalità per l'utilizzazione del Fondo autismo. Il regolamento, da adottarsi entro aprile 2021, dovrà stabilire la destinazione delle risorse del Fondo in base alle seguenti percentuali previste per i diversi settori di intervento:

a) una quota pari al 15% per lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative;

b) una quota pari al 25% destinata all'incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali pubbliche e private con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, degli adolescenti e degli adulti, con contributo da erogare alle strutture private subordinatamente al conseguimento dell'accreditamento da parte del SSN;

c) una quota pari al 60% destinata all'incremento del personale del SSN preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall'istituto superiore sanità.

Come ricordato dal rappresentante del Governo, in risposta al'interrogazione 5-06027 Rizzo Nervo, è stata inoltre istituita, presso il Ministero della Salute, una Cabina di Regia, con decreto ministeriale 10 aprile 2017, con funzioni di coordinamento e monitoraggio di tutte le attività previste dalla Legge 134/2015 e finanziate con il Fondo Autismo.
  Le attività svolte dal 2017 ad oggi nell'ambito del suddetto Fondo sono il frutto di un coordinamento tra amministrazione sanitaria centrale (Ministero della salute), braccio tecnico-scientifico (ISS) e amministrazione sanitaria locale (Regioni) e comprendono azioni di sistema coordinate e condivise a livello nazionale, finalizzate alla presa in carico globale delle persone nello spettro autistico in tutto l'arco di vita, nonché ad eliminare le enormi disomogeneità regionali in termini di assistenza specifica e di servizi dedicati.
  Il Ministero della salute, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità e le Regioni e le Province autonome, ha provveduto all'aggiornamento delle « Linee diIndirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico» (con intesa in Conferenza Unificata 10 maggio 2018). L'ISS, su mandato del Ministero della salute, sta effettuando il monitoraggio del recepimento delle linee di Indirizzo da parte delle Regioni e Province autonome, e verificando la loro implementazione attraverso specifici Piani regionali operativi. Sta inoltre elaborando le Linee Guida per la diagnosi e trattamento delle persone con disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita (bambini/adolescenti e adulti) dalle quali scaturiranno raccomandazioni basate sull'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone prassi nazionali e internazionali.

ultimo aggiornamento: 15 giugno 2021

Attualmente, esistono due Fondi per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, entrambi con la stessa denominazione. Il primo è stato istituito dalla legge di bilancio 2018; il secondo dalla legge di bilancio 2021.

La legge di bilancio 2018 (commi 254-256 della legge 205/2017) ha istituito un Fondo per il sostegno del titolo di cura e di assistenza del caregiver familiare con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020. La legge di bilancio 2019 (art. 1, commi 483-484, della legge 145/2018) ha disposto l'incremento del Fondo  di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019-2021. Le somme residue e non impiegate del Fondo, al termine di ciascun esercizio finanziario, sono state versate all'entrata del bilancio dello Stato per essere riassegnate al medesimo Fondo. In ultimo, la Sezione II della legge di bilancio 2021 (legge n. 178 del 2020), ha dotato il fondo, per il 2021, di rsorse pari a circa 23,7 milioni di euro.

Inizialmente il Fondo era finalizzato a sostenere gli interventi legislativi per il riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale del prestatore di cure familiare; il decreto legge 86/2018, di riordino delle competenze dei ministeri,  ne ha successivamente disposto il trasferimento dallo stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali al bilancio della Presidenza del Consiglio dei ministri e ha previsto che la dotazione del Fondo fosse destinata ad interventi in materia, adottati secondo criteri e modalità stabiliti con decreto del Presidente del Consiglio, ovvero del Ministro delegato per la famiglia e le disabilità, di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentita la Conferenza unificata. Recentemente, il decreto di riparto 22 ottobre 2020 ha previsto che le risorse del Fondo (pari a cica 68,3 milioni per gli anni 2018, 2019 e 2020) siano destinate alle Regioni per interventi di sollievo e sostegno destinati al caregiver familiare, secondo i seguenti criteri e priorità:

  • ai caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima (ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da SLA), così come definita dall'art. 3 del decreto 26 settembre 2016 recante «Riparto delle risorse finanziarie del "Fondo nazionale per le non autosufficienze, anno 2016", tenendo anche conto dei fenomeni di insorgenza anticipata delle condizioni previste dall'art. 3, del medesimo decreto;
  • ai caregiver di coloro che non hanno avuto accesso alle strutture residenziali a causa delle disposizioni normative emergenziali, comprovata da idonea documentazione;
  • a programmi di accompagnamento finalizzati alla deistituzionalizzazione e al ricongiungimento del caregiver con la persona assistita.

Il Dipartimento per le politiche della famiglia provvederà a monitorare la realizzazione degli interventi finanziati.

Il secondo Fondo, istituito nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali dalla legge di bilancio 2021 (art. 1, comma 334, della legge n. 178 del 2021), è destinato alla copertura finanziaria degli interventi legislativi per il riconoscimento dell' attività non professionale del prestatore di cure familiare, come definita dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio per il 2018 (legge n. 205/2017), con una dotazione di 30 milioni per ciascun anno del triennio di programmazione di bilancio 2021-2023.  

Resta ferma la nozione di caregiver familiare posta dall'art. 1, comma 255, della legge di bilancio 2018 ( legge 205/2017).  Più precisamente, la norma definisce il caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 76/2016, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, in presenza di un handicap grave, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sè, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata , o sia titolare di indennità di accompagnamento.
ultimo aggiornamento: 26 gennaio 2021

La legge di bilancio 2019 (art. 1,commi da 456 a 458 dell legge 145/2018) ha istituito, nello stato di previsione del MEF, un Fondo per l'inclusione delle persone sorde e con ipoacusia il cui stanziamento è trasferito al bilancio autonomo della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

Il Fondo è finalizzato, tra l'altro, a dare attuazione alla Risoluzione del Parlamento europeo n. 2952 del 23 novembre 2016 sulle lingue dei segni e gli interpreti di lingua dei segni professionisti, ovvero a promuovere la piena ed effettiva inclusione sociale delle persone sorde e con ipoacusia, anche attraverso la realizzazione di progetti sperimentali per la diffusione di servizi di interpretariato in Lingua dei segni italiana (LIS), videointerpretariato a distanza, nonché per favorire l'uso di tecnologie innovative finalizzate all'abbattimento delle barriere alla comunicazione. La dotazione inizialmente prevista è stata di 3 milioni per il 2019, 1 milione per il 2020 e 3 milioni per il 2021. Il D.p.c.m. 6 marzo 2020 ha  definito i criteri e le modalità per l'utilizzo delle risorse del Fondo.

NeI luglio 2020 è stato pubblicato un  Avviso pubblico per il finanziamento di progetti afferenti le politiche di inclusione delle persone sorde e con ipoacusia finalizzato al finanziamento di specifici progetti sperimentali per la diffusione di servizi di interpretariato in lingua dei segni italiana (LIS) e video interpretariato a distanza nonché per favorire l'uso di ogni altra tecnologia finalizzata all'abbattimento delle barriere alla comunicazione. Possono partecipare le Regioni e le Province Autonome,  anche in forma consortile, tra loro e con gli enti del terzo settore maggiormente rappresentativi delle categorie beneficiarie, e favorendo la partecipazione delle Autonomie locali, delle Aziende Sanitarie Locali e di eventuali altre istituzioni pubbliche. Alla realizzazione dei progetti, è destinato un finanziamento, per gli anni 2019 e 2020, pari a complessivi  4 milioni di euro a valere sul Fondo per l'inclusione delle persone sorde e con ipoacusia.

La legge di bilancio 2021 (Sezione II della legge n. 178 del 2021) ha dotato il Fondo di risorse pari a 4 milioni di euro. Si ricorda inoltre che l'art. 1, comma 370 della medesima legge di bilancio ha autorizzato la spesa di un milione di euro per l'anno 2021 al fine di sostenere l'Ente nazionale per la protezione e l'assistenza dei sordomuti (ENS).

Con l'articolo 34-ter del D.L. 41/2021 (cd. Sostegni -L. 69/2021) sono state previste norme di principio a favore della promozione e del riconoscimento della lingua dei segni italiana (LIS) e della lingua dei segni italiana tattile (LIST), al fine di dare attuazione volta ad attuare i contenuti degli articoli 2 (riconoscimento e garanzia dei diritti inviolabili dell'uomo) e 3 (pari dignità sociale e eguaglianza di tutti i cittadini) della Costituzione e degli articoli 21 (divieto di qualsiasi forma di discriminazione) e 26 (garanzia di autonomia ed inserimento sociale e professionale dei disabili) della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea, in armonia con gli articoli 9 (diritto all'accessibilità), 21 (libertà di espressione e opinione e accesso all'informazione) e 24 (diritto all'istruzione delle persone con disabilità) della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità fatta a New York il 13 dicembre 2006 e ratificata con legge n. 18 del 2009.

In particolare, si prevede che la Repubblica riconosca le figure dell'interprete LIS e dell'interprete LIST quali professionisti specializzati nella traduzione ed interpretazione rispettivamente della LIS e della LIST, oltre che nel garantire l'integrazione linguistico comunicativa tra soggetti che non ne condividono la conoscenza mediante la traduzione in modalità visivogestuale codificata delle espressioni utilizzate nella lingua verbale o in altre lingue dei segni e lingua dei segni tattili.

Con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, di concerto con il Ministro dell'Università e della ricerca per la disabilità, da adottare entro 90 giorni dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto legge (20 agosto 2021), sono definiti i percorsi formativi per l'accesso alle professioni di interprete LIS e di interprete LIST e sono altresì definite le norme transitorie per chi già esercita le medesime professioni alla data di entrata in vigore della presente disposizione.

ultimo aggiornamento: 30 maggio 2021

Allo scopo di migliorare la protezione sociale delle persone affette da demenza e di garantire in tal modo la diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva delle persone affette da malattia di Alzheimer, la legge di bilancio 2021 (art. 1, commi 331-332) ha istituito, nello stato di previsione del Ministero della salute, un "Fondo per l'Alzheimer e le demenze", con una dotazione pari a 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023 (a valere sul Fondo per le esigenze indifferibili).

Il Fondo è destinato al finanziamento delle linee di azione previste dalle Regioni e delle Province autonome in applicazione del Piano nazionale demenze per le strategie di promozione e miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze. Inoltre, il Fondo è volto inoltre a finanziare gli investimenti effettuati delle Regioni e delle Province autonome anche mediante l'acquisto di apparecchiature sanitarie, finalizzati al potenziamento della diagnosi precoce del trattamento del monitoraggio dei pazienti con malattia di Alzheimer, anche al fine di migliorare il processo di presa in carico dei pazienti stessi.

Un decreto del Ministro della salute, di concerto con il MEF, da adottare entro 60 giorni dalla data di entrata in vigore della legge di bilancio 2021, previa intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni, dovrà individuare i criteri e le modalità di riparto del Fondo, oltre che il sistema di monitoraggio dell'impiego delle somme.

Si ricorda che il comma 411, articolo 1, della legge di bilancio per il 2017 (L. n. 232 del 2016) ha stabilito che, in sede di revisione dei criteri di riparto del fondo per le non autosufficienze, con riferimento alla condizione di disabilità molto grave, sia compresa la condizione delle persone affette dal morbo di Alzheimer.
ultimo aggiornamento: 26 gennaio 2021

L'art. 34, comma 3, del decreto legge n. 41 del 2021 (c.d. Decreto Sostegni)  ha prorogato fino al 31 dicembre 2021, la possibilità di fruire il cosiddetto "buono viaggio", istituito e disciplinato dall'articolo 200-bis del decreto-legge n. 34 del 2020, attribuendo ulteriori 20 milioni di euro per l'anno 2021 per il finanziamento della misura.

Il buono viaggio è stato istituito dal decreto legge n. 34 del 2020 ed il suo regime di funzionamento è stato successivamente modificato dapprima dal decreto legge n. 104 del 2020 e successivamente dal decreto legge n. 183 del 2020.

Il buono può essere utilizzato per gli spostamenti effettuati a mezzo del servizio di taxi ovvero di noleggio con conducente da parte delle persone con disabilità o comunque a mobilità ridotta ovvero con patologie accertate nonché, a seguito delle modifiche introdotte dal decreto legge n. 104 del 2020, da persone appartenenti a nuclei familiari più esposti agli effetti economici derivanti dall'emergenza epidemiologica da virus COVID-19 o in stato di bisogno. L'importo del buono è pari al 50 per cento della spesa sostenuta, non può superare euro 20 per ciascun viaggio.

ultimo aggiornamento: 26 marzo 2021

Il progetto EU Disability Card trae origine dalla Strategia dell'Unione europea 2010-2020 in materia di disabilità  ed è finalizzato all'introduzione di una tessera che permetta l'accesso alle persone con disabilità a una serie di servizi gratuiti o a costo ridotto in materia di trasporti, cultura e tempo libero sul territorio nazionale in regime di reciprocità con gli altri Paesi dell'Unione europea; dunque la Disability Card rappresenta il documento di riconoscimento europeo che contiene le informazioni relative alla condizione di disabilità del cittadino e allo stesso tempo consente agevolazioni e l'acquisto di beni e servizi; l'obiettivo è garantire la piena accessibilità delle persone con disabilità alla vita sociale e culturale delle comunità. Lo strumento, una Carta unica appunto, dovrebbe essere identica in tutti i Paesi aderenti e rilasciata sulla base di criteri omogenei. Partecipano al progetto 8 Paesi dell'Unione: oltre all'Italia, Belgio, Cipro, Estonia, Finlandia, Malta, Slovenia e Romania.

I destinatari della Carta sono le categorie di invalidi di cui all'allegato 3 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 5 dicembre 2013, n. 159, e quindi: invalidi civili sia minori che ultrasessantacinquenni; i sordi e i ciechi civili; gli inabili al lavoro riconosciuti dall'INPS; gli invalidi sul lavoro; invalidi di guerra e i portatori di handicap, con disabilità grave, media o non autosufficienti. La procedura per il rilascio della Carta, la cui produzione materiale verrà effettuata  da parte dell'Istituto Poligrafico della Zecca di Stato, avverrà tramite il portale telematico dell'Inps e la richiesta potrà essere inoltrata dai soggetti richiedenti o anche dalle Associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, abilitate dall'Inps all'uso del canale telematico.

Le agevolazioni saranno attivate mediante protocolli d'intesa o convenzioni tra l'Ufficio per le politiche a favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e soggetti pubblici o privati, coerenti con i requisiti e le finalità dell'iniziativa, e pubblicizzate sul sito istituzionale dell'Ufficio.
  E' previsto che la Carta, oltre a consentire l'accesso a sconti e agevolazioni, si presti anche ad essere uno strumento per consentire l'attestazione della propria condizione di disabilità mediante strumenti digitali che diventeranno sostitutivi del tradizionale certificato cartaceo.

La Carta è stata introdotta dall'articolo 1, comma 563, della L. 30 dicembre 2018, n. 145, e dal relativo D.P.C.M. attuativo del 6 novembre 2020. La norma istitutiva è stata in seguito modificata dall'art. 66, comma 2, del decreto legge n. 77 del 2021 per recepire alcune osservazioni espresse dal Garante per la protezione dei dati personali, in sede di valutazione dello schema di convenzione (attuativa della Carta) tra la Presidenza del Consiglio dei ministri-Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, l'INPS e l'Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato.

ultimo aggiornamento: 15 giugno 2021
 
temi di Welfare
 
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